-Un bebé con parálisis: error, accidente... Algo inesperado. ¿Le pudo la rabia?
-Sí. Luis es gemelo de Manolo y nacieron a los seis meses de gestación. No me dijeron lo que le pasaba hasta una semana después. Entonces piensas que es un error médico, un error mío porque no lo retuve lo suficiente... Pero la rabia pasa. No sirve de nada buscar culpables y hay que mirar hacia adelante. El ginecólogo me explicó que el mayor reto de su especialidad para el siglo XXI es detectar lesiones cerebrales intrauterinas.
-El niño Marco Ross ha ganado el premio Ana Frank con «¿Qué puedo hacer yo?», un cuento sobre la relación con su hermano paralítico. Y usted, ¿qué puede hacer por Luis?
-Lo primero era procurar que viviera, y después que andara, que hablara, que se curara... Esa era la obsesión. Luego, sólo quería que fuera feliz, porque es lo único que nos importa a las madres.
-«Quiero pensar que algún día -escribe Marco- Asher se va a poner bien». En su vida, ¿qué lugar ocupa la esperanza?
-Un espacio cada vez más lejano.
-Lesión permanente e irreversible. La pusieron en un punto de partida imposible.
-Pero es que además no te lo dicen. En vez de parálisis cerebral usaron un nombre técnico, leucomalacia periventricular. Pensarían que no me enteraría. Que es parálisis cerebral y que es permanente lo vas averiguando tú.
-Quería que su hijo hablara. No hizo falta.
-La comunicación es básica para una madre. Mi hijo no puede andar, no sujeta la cabeza, pero se comunica maravillosamente con sonidos, gritos, con la mirada, la sonrisa. Es bastante inteligente, pero su cuerpo no le permite demostrarlo. Son cerebros metidos en cuerpos limitados que buscan trucos para superarlos.
-El papel de cuidador es dramático en muchas ocasiones. ¿Cómo se afronta?
-Son 24 horas de atención. Dependen de ti para todo y hace falta mucho amor porque al final es duro. Cuidar es paciencia, cariño y también mucho desgaste.
-Sin ayuda hay situaciones desesperadas.
-Es una de las razones por las que creamos la Fundación sobre Ruedas: intentar suplir ese desgaste físico con ayudas técnicas como sillas, grúas, rampas... La persona no se curará, pero si tienes eso cubierto es mucho. Nos preguntan por la atención psíquica, pero viene implícita, porque si a una madre le pones una rampa para que no baje con su hijo cinco escaleras o una ducha para que no se deslome en la bañera la ayudas psicológicamente.
-Habla siempre de la madre, ¿y el padre?
-El padre también..., pero al final la madre es la madre. Si estuviera aquí mi marido le hablaría de cómo él se ocupa de Luis. Físicamente es el que más puede.
-Volvamos a la falta de ayuda...
-Tremenda. Hasta la información está atomizada, confusa. Otro obstáculo que la Fundación busca remediar. Si no sabes para dónde tirar y además no puedes con tu hijo, llegas a entender ciertas locuras.
-¿Y la ley de dependencia?
-Políticamente muy bien, pero no está dotada económicamente. Los niños están valorados, pero no llega el dinero.
-¿Y mientras?
-Las Comunidades dan alguna ayuda, pero poca. Vengo de Fuenlabrada de ver a una niña que lleva un año esperando una silla. La suya es pequeña y va retorcida. Se la han denegado dos veces. Cuesta 4.000 euros, su padre es fontanero y su madre limpiadora, ambos en paro. Salí indignada pensando ¿qué más quieren para dársela? La Fundación se va a ocupar.
-¿Cómo convence a los políticos?
-Difícilmente.
-¿Qué piensa de la eutanasia?
-Implanteable. Para una madre, un hijo es un hijo, sea como sea. Tengo tres y éste es el que menos problemas me da: nunca me enfada, no suspende, no llegará tarde por la noche... Siempre estará conmigo.
-¿Y cuando usted no esté?
-Esa es la nube negra de todas las madres. Intentas dejarle un patrimonio, una residencia, los hermanos... Cuando yo no esté... espero que él tampoco.
